小児慢性特定疾病レファレンスサービス「子ども難病ナビ」
世界の 120 を越える医療機関のオープンデータベースや未公開情報などの中から、
欲しい情報をピンポイントで引き出せる独自のシステムを構築。
外国語の情報は米国とカナダのスタッフらと翻訳。
国内外の医師約 10 人や医療に詳しい弁護士らと連携し、
情報の正確性や安全性も確保。
子ども難病ナビでは、子どもの状態などを聞き取り、
必要な情報を調べて家族に報告。
翻訳を含め約 2 日で情報提供できるという。
システムで見つけた国内の小児脳神経外科医に治療を受け、
来年から小学校に通えるようになった子供いるそうです。
既に約 200 件の相談を受け、うち 85 件で症状が回復。
医療機関への情報提供も 20 件を越える。